به گزارش کافه خبر قزوین، ناهید هدایتی-تا حدود یک‌سالگی همه‌چیز طبیعی و خوب به نظر می‌رسید تا این‌که کم‌کم، بی‌توجهی به محیط اطراف، دوری کردن از اطرافیان، سکوت دائمی، توجه نکردن به عواطف و احساسات دیگران به خودش، سرگرم نشدن با وسایلی که برای همسالانش جذاب بود، تمرکز طولانی‌مدت بر روی اشیایی مانند چرخ ماشین اسباب‌بازی‌اش، برای من و پدرش نگران‌کننده و باعث شده بود بیشتر به جزییات رفتارهایش توجه کنیم.

 او حتی نمی‌توانست ما را صدا کند و هیچ‌چیزی درخواست نمی‌کرد. همه این شواهد، این حس را به ما می‌داد که پسر کوچولوی ما با بقیه هم سن و سالانش متفاوت است. تا اینکه یکی از اقوام به من توصیه کرد که گوشه‌گیری و سکوت کودکم را جدی بگیرم. با مراجعه به روان‌شناس کودک برای فرزندم تشخیص بیماری “اوتیسم” داده شد.

پس از شنیدن این خبر، دنیایی پر از سؤال برای ما شکل گرفت. اینکه آینده فرزندمان چه خواهد شد؟ آیا او می‌تواند وقتی بزرگتر می‌شود، بدون کمک و به‌ تنهایی زندگی کند. این داستان زندگی والدینی است که شاید مشابه آن را از اطرافیانمان شنیده باشیم. داستان مواجهه افراد مختلف با بیماری ناشناخته «اوتیسم» که زندگی خیلی‌ها را در این روزها مختل کرده است و آمار نشان از ازدیاد این بیماری در جامعه دارد.

کما اینکه خانواده‌های اتیسم سال‌های بسیاری است که به خاطر نگاه سنگین جامعه در قرنطینه هستند؛ ‎ویروس نگاه ما خیلی وقت است که آنها را خانه‌نشین کرده است و شاید این روزها به خاطر شرایط قرنطینه‌ خانگی بهتر از گذشته، حال خانواده اوتیسم و بیماران خاص  درک شود.

خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم، قرنطینه‌ای دوباره را این روزها با شیوع ویروس کرونا تجربه می‌کنند؛ خانواده‌هایی که با روش‌های آموزشی این کودکان به صورت تخصصی خیلی هم آشنا نیستند و قرنطینه دوباره کودکانشان در روند رشد آنها بی تاثیر نخواهد بود.

این شرایط می‌تواند منجر به ایجاد رفتارها و عادت‌هایی شود که بیانگر پیش‌بینی شرایط پسا کرونا در مدرسه و محیط‌های آموزشی است که کافه خبر قزوین را وا می دارد به بررسی چالش ها و مصایب پیشرو این خانواده ها بپردازد.

کرونا و خانه‌نشینی کودکان اتیسمی

صدرا یکی از کودکان اتیسمی با درجه خفیف است که با شیوع ویروس کرونا خانه‌نشین شده و مادرش از شدید شدن رفتارها و پرخاشگری کودکان مبتلا به واتیسم در دوران قرنطینه برایمان سخن می گوید: بسیاری از کودکان دارای اوتیسم به دوره‌های کاردرمانی و ماساژ نیاز دارند که در خانه قابل انجام نیست از سوی دیگر، انرژی این کودکان در خانه تخلیه نمی‌شود و نیاز به آموزش همراه با بازی دارند.

مادر این کودک اوتیسمی اضافه می کند: پیگیری‌های زیادی از سوی خانواده‌ها برای ایجاد شرایط بهتر این کودکان صورت می‌گیرد اما ظاهرا نتیجه بخش نیست ضمن اینکه باید تصریح کرد که کودکان دارای اتیسم در قزوین نه تنها هیچ جای تفریحی ندارند بلکه نبود پارک اختصاصی سبب نگاه سنگین جامعه به خانواده‌هایی همچون ما در اماکن عمومی شده که در نتیجه منجر به خانه نشینی ما شده است.

دردی است که درمان آن انتخاب کنج عزلت است و بس

یک مادر فرزند اوتیسم به کافه خبر قزوین می گوید: گاهی بعضی دردها با دارو درمان می شود اما وقتی دیگران نمی توانند کودک مرا در جمع درک و تحمل کنند و خیلی راحت به من می گویند دیگر با فرزندت در جمع ما نباش دردی است که درمان آن انتخاب کنج عزلت است و بس….

آرزوی هر زنی در آغوش گرفتن فرزندش است چیزی که من کمتر به آن می رسم گاهی اوقات که افراد رفتارهای فرزند مرا می بینند؛ می گویند او را در بغل خود بگیر تا آرام بنشیند اما درک نمی کنند اگر فرزندم در بغل من آرام می گرفت که دیگر بیمار نبود.

به این ترتیب، شرایط ما را مجبور کرد که با کلیه دوستان و آشنایان خود رابطه خود را قطع کنیم ولیکن ای کاش با ترویج و پیشبرد آگاه سازی مردم نسبت به این بیماری افزایش یابد تا از بستگان گرفته تا غریبه، همگی یاد بگیرند که با این کودکان برخود مناسبی داشته باشند..

تدریس به دانش‌آموزان دارای اتیسم سخت اما ممکن

معلم مرکز روزانه آموزشی توانبخشی اوتیسم قزوین در این باره اظهار می کند: تدریس به دانش‌آموزان دارای اوتیسم،ضمن اینکه نیازمند تلاش و حوصله فراوان است به قلبی سرشار از محبت نیز احتیاج دارد چرا که به اعتقاد من این دانش آموزان قادر به یادگیری و پیشرفت و برقراری ارتباط هستند و همه اینها فقط با “صبوری” ممکن خواهدشد.

به گفته او، این پروسه، زمانی پرفشار و استرس زا برای مردم حتی با خانواده و کودکان سالم فراهم آورده است ولیکن فردی با کودک اوتیسمی که کنترل و مدیریت تنش استرس او چندین برابر سایرین است قطعا تبدیل به معضلی ناخوشایند می شود که این موضوع نیازمند توجه و حمایت مسئولان مربوطه است.

کودکان اوتیسمی تحمل ماسک و رعایت پروتکلهای بهداشتی را ندارند

فرد دیگری با اشاره به هزینه‌های بالای درمان اوتیسم اظهار می کند: بهزیستی از افراد مبتلا به عقب‌ماندگی ذهنی حمایت می‌کند که امیدواریم کودکان اوتیسمی بیش از پیش، توسط این سازمان مورد توجه و حمایت قار گیرند تا علاوه بر درمان این کودکان، هزینه‌های درمانی برای خانواده‌های آسان‌ تر شود.

وی با بیان اینکه برخی از این کودکان، حساسیت دارند و تحمل ماسک برای آن‌ها دشور است می افزاید: ویژگی‌های رفتاری این کودکان به گونه‌ای است که نمی‌توانند ماسک بزنند و رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی نیز برای آن‌ها دشوار است، بیشتر این بیماران هرچند، با شیوع کرونا نمی‌توانند خدمات آموزشی و توانبخشی را دریافت کنند.

او با اشاره به اینکه شیوع ویروس کرونا بر آموزش و توانبخشی این کودکان تاثیر منفی داشته است توضیح می دهد: در حال حاضر روند توانبخشی تقریبا متوقف شده و یا در این شرایط، این کودکان برگشت به عقب خواهند داشت.

به گفته این والدین اوتیسمی،بیشترین ضربه و فشار روحی و روانی این وضعیت را خانواده‌های بیماران طیف اوتیسم تحمل می‌کنند زیرا این کودکان دارای ویژگی‌های رفتاری و مشکلات خاص هستند که ممکن است جامعه پذیرای آن نباشد.

غربالگری آنلاین اتیسم برای کودکان ۲ تا ۵ سال

مدیر کل بهزیستی استان قزوین در گفتگو با کافه خبر قزوین اظهار می کند: سازمان بهزیستی کشور برنامه ملی غربالگری، تشخیص و مداخله آنلاین در اختلال طیف اوتیسم را در تمامی استان‌های کشور که دارای مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم هستند، چندی پیش،آغاز کرده است.

علیرضا وارثی می افزاید: در این برنامه، ضمن اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی گسترده در سطح استان‌های کشور در خصوص اختلال طیف اوتیسم، تمامی کودکان ۲ تا ۵ ساله مراجعه‌کننده به پایگاه‌های غربالگری و تشخیص، توسط والدین و با راهنمایی مربیان و کارشناسان آموزش‌دیده، از نظر احتمال دارا بودن علایم این اختلال، مورد سنجش و غربال قرار خواهند گرفت.

وی بیان می کند: در صورت مشکوک‌بودن کودک به ابتلای این اختلال، آزمون تشخیصی انجام می‌شود و در صورت قطعی‌شدن تشخیص، کودک به مراکز آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم استان جهت مداخلات مرکزمحور و خانواده‌محور ارجاع خواهد شد.

وارثی با بیان اینکه این برنامه به عنوان برنامه‌ای خانواده‌محور در نظر گرفته شده است، افزود: بر این اساس پس از تشخیص قطعی اختلال طیف اوتیسم برای تمامی خانواده‌هایی که دارای کودکان مبتلا به این طیف هستند، برنامه و بسته آموزشی به نام “روزنه” ارایه می‌شود تا روند مداخلات در درون مرکز و نیز در درون خانواده، هم‌پای هم پیش رود. این بسته شامل پنج کتابچه آموزشی و اسباب‌بازی‌های هدفمند است.

مدیر کل بهزیستی استان قزوین خطاب به تمامی والدین توضیح می دهد: چنانچه کودک شما ۲ تا ۵ ساله است و پاسخ شما به سه سؤال یا بیشتر از سؤالات آزمون غربالگری که در این لینک http://behzistiautism.ir/ قرار دارد، مثبت است، برای بررسی بیشتر توسط کارشناسان و دریافت راهنمایی‌های لازم باید به مرکز آموزشی توانبخشی اختلال طیف اوتیسم استان خود مراجعه کنید و به خاطر داشته باشید که تا قبل از بررسی بیشتر کارشناسان، جای هیچ نگرانی برای شما وجود ندارد.

کودکان «اوتیسمی» در حسرت بازی‌های پاک کودکی

معاون توان‌بخشی اداره کل بهزیستی قزوین دراین ‌باره به کافه خبر قزوین می‌گوید: اختلال طیف اوتیسم به مجموعه‌ای از اختلال رشدی گفته می‌شود که مهارت‌های کلامی و غیرکلامی را به‌طور معنی‌داری تحت تأثیر خود قرار می‌دهد و اغلب علائم آن در آغاز ۱۸ ماهگی و یا دوسالگی بروز می‌ یابد.

راحله جاتن می‌افزاید: این اختلال با تأخیر یا کارکرد نابهنجار حداقل دریکی از حوزه‌های تعامل اجتماعی، زبان مورداستفاده در ارتباطات اجتماعی، بازی‌های تخیلی یا نمادین ظاهر می‌شود صدالبته که میزان شیوع اختلال طیف اتیسم در دختران و پسران متفاوت است ولیکن افزایش موارد این اختلال ازنظر آماری در اغلب موارد زنگ خطری است که سبب نگرانی متخصصین و برنامه ریزان امور آموزش، رشد و بهداشت جوامع شده است.

وی با اشاره به علائم اتیسم اظهار می کند: کودکان انیسمی برای نمونه بازی‌های همچون دالی یا قایم مشک را انجام نمی‌دهند و یا به ‌طور یک‌جانبه با خودشان بازی می‌کنند و یا به شیوه خاصی بازی می‌کنند و علاقه‌ای برای انجام بازی با دیگران از خود نشان نمی‌دهند همچنین با روشن شدن جاروبرقی و یا سایر وسایل سروصدا در گوش خود را می‌گیرند و فرارمی کنند.

به گفته این مسئول،این نوع کودکان بدخواب بوده و یا دیر می‌خوابند و یا با کمترین صدایی بیدار می‌شوند.

جاتن ادامه می‌دهد: افراد دارای اتیسم ممکن است دارای علائم بدنی و جسمی بوده و مواردی مانند مشکلات مربوط به گوارش و مشکل خواب داشته باشند همچنین ممکن است در هماهنگی میان ماهیچه‌های بزرگ و کوچک و در انجام هماهنگ حرکات در فعالیت‌هایی ماند دویدن و یا بالا رفتن، از خود ناپختگی و ضعف نشان دهد که حدوداً یک‌سوم از این کودکان دارای «غش» و یا حمله‌های «صرعی» هستند.

اجرای برنامه ملی غربالگری، تشخیص و مداخله اوتیسم برای تمام کودکان

وی با بیان اینکه تشخیص اتیسم از طریق مشکلات زیبانی و مهارت‌های اجتماعی ضعیف انجام می‌شود توضیح می‌دهد: روانشناسی که آموزش‌های ویژه را دیده است می‌تواند مشکلات اجتماعی را در مراحل اولیه بروز آن شناسایی کند چراکه این نوع کودکان به‌طورمعمول به چشم افراد دیگر و حتی والدین خود نگاه نمی‌کنند و ممکن است به مدت طولانی محیط را انکار کرده و بر اشیاء پیرامون خود تمرکز کنند.

معاون توان ‌بخشی اداره کل بهزیستی قزوین تصریح می کند: در صورت مشکوک بودن کودک به ابتلای این اختلال ،توسط کارشناسان تخصصی آموزش دیده،مورد اجرای آزمون تشخیصی قرار خواهند گرفت و در صورت قطعی شدن تشخیص ،کودک به مراکز آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم استان جهت مداخلات مرکز محور و خانواده محور،ارجاع خواهد شد.

این مسئول بیان می کند: با توجه به اینکه خانواده به عنوان عامل مهمی در افزایش سطح مداخلات اتیسم به شمار می رود،این برنامه به عنوان برمامه ای خانواده محور در نظر گرفته شده است،بنابراین پس از تشخیص قطعی اختلاف طیف اتیسم برای تمام خانواده های دارای کودکان مبتلا به اختلال اتیسم ،برنامه و بسته آموزشی تهیه شده به نام”روزنه” ارائه می شود تا روند مداخلات در درون مرکز و نز در درون خانواده همپای هم پیش رود.

بیش از ۱۰۰ بیمار اتیسمی در قزوین

وی خبر می دهد: در استان قزوین تعداد افراد دارای اختلال اتیسم تحت پوشش بهزیستی ۱۱۱ نفر است که یک مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اتیسم در استان قزوین و در شهر قزوین با ظرفیت ۵۰ نفر فعال است که تعداد ۵۰ نفر از کودکان دارای این اختلال به صورت یارانه ای در این مرکز حضور دارند.

جاتن با بیان اینکه میزان کمک هزینه یارانه پرداختی سازمان بهزیستی به مرکز اتیسم، سررانه مبلغ ۶۶۶ هزار تومان است افزود: میزان شهریه کل مرکز اتیسم ۷۷۰ هزار تومان و سهم مشارکت خانواده تا سقف ۲۱۵ هزار تومان است.

طرح غربالگری اوتیسم همزمان با اجرای کشوری در استان قزوین از طریق هماهنگی با مرکز اتیسم سینا اجرا می شود که در استان قزوین خانواده ها می توانند برای هماهنگی شرکت در آزمون غربالگری با شماره ۰۲۸ ۳۳۲۲۶۸۴۵ مرکز اتیسم سینا تماس حاصل نمایند.

به گزارش کافه خبر قزوین، با وجود اینکه اتیسم یک بیماری اختلال رشدی است ولی برخی کودک و نوجوانان اتیسمی‌توانسته اند با حضور در برنامه های توان‌بخشی حرفه ای نه تنها همچون افراد عادی بلکه به عنوان یک نقاش، موسیقدان و حتی دانشمند در جامعه حضور پررنگی داشته باشند.

شاید عجیب باشد که نوابغ بزرگ دنیا مثل آلبرت اینشتین، جرج اورول و توماس جفرسون که سومین رئیس جمهور آمریکا است و از سال ۱۸۰۱ میلادی دو دوره متوالی چهار ساله رئیس جمهوری آمریکا بود، افرادی با  دارای اختلالات طیف اتیسم بودند که توانسته اند با غلبه بر کاستی ها، هرگز نا امید نشده و به زندگی فوق العاده دست یابند،در نتیجه باید تأکید کرد که آنچه آدمی را به اوج می رساند، اعتماد به نفس و دوری از هر گونه یاس و ناامیدی است.

ضمن اینکه با توجه به مشکلات موجود افراد طیف اوتیسم در روزهای قرنطینه خانگی و شیوع ویروس کرونا، قطع آموزش به این افراد به دنبال تعطیلی مراکز و لزوم قرنطینه خانگی از مشکلات اساسی است که با همت اصحاب رسانه و توجه مسئولان مربوطه می‌توان اندکی از آن را برطرف کرد.